英国6岁女孩约尔丹活泼可爱,但在健康天真的外表下,却是异于常人的身体构造:她体内器官或左右颠倒、或前后倒置、或数量比普通人多。尽管如此,被称为“拼图娃娃”的约尔丹依然顽强生活,小脸蛋上时常挂着笑容。
内脏错位
现年6岁的约尔丹住在西米德兰兹郡斯陶尔布里奇镇,患有一种名为“无脾综合征”的罕见疾病。她的肝脏与胃的位置与正常人左右颠倒。她拥有5 个脾脏、两个右肺、一个带孔的心脏、一个长错方向的肝脏、一个长到右边的胃。“无脾综合征”发病率仅为15万分之一,患者的心血管系统往往相当脆弱,体内器官也会错位。医学界眼下对这种病症了解很少,认为由遗传造成。
艰难出世
伯明翰妇科医院医生在给她的母亲莉萨做常规妊娠检查时发现胎儿身体状况异常。医生认为约尔丹没有脾脏,还有可能患有脑损伤。但随后检查表明,约尔丹大脑发育正常,这让莉萨下定决心生下她。几个月后,约尔丹在沃德斯雷医院出生,体重约4.8公斤。她出生后一直待在早产儿恒温箱内,10天后才跟随母亲回家。一个月后,她因心脏衰竭被送回医院。接下来的几个月,她经历肝脏、脾脏以及心脏等一系列手术,之后才再度回到家中与家人团聚。“眼下约尔丹的治疗愈发顺利,现在每年她只需去医院检查2次,这对她与她的家人来说都是个好消息,”英国媒体21日引述医生的话报道,“她现在只需一个肝脏移植手术。 ”
父母忧心
约尔丹无法像正常孩子一样蹦蹦跳跳,因为她的身体无法承受正常儿童的运动量。运动过量时,人们甚至可以看到她的心脏在后背剧烈跳动。“她体内所有器官都前后颠倒,乱七八糟,”莉萨说,“我们必须每一刻都紧紧地盯着她,她相当容易疲劳。”此外,由于脾脏无法有效滤血,这使得约尔丹的身体极易受到感染。“尽管身体有着种种问题,但她一直都做得很好,我想她是一个坚强的女孩,”莉萨说,“我会珍惜与她在一起的分分秒秒。有时候她会显得很难受,但她是一个真正的斗士,她就是我的掌上明珠,我会永远爱她。”